L’ascolto e l’accoglienza dei bisogni e delle emozioni di bambine e bambini è un valore centrale nella pedagogia del bosco. Per l’adulto questo significa osservare e interpretare i comportamenti de* bambin* e lavorare insieme a loro per rispondere ai bisogni che appaiono insoddisfatti. Relazioni educative di questo tipo, basate sull’accettazione incondizionata, rendono possible per * bambin* sentirsi e pensarsi come degn* d’amore per come sono davvero.
Tuttavia, anche chi sostiene questo approccio non sempre lo mette in pratica nei confronti de* bambin* autistic* – specialmente se è presente una disabilità intellettiva. In alcuni casi, si preferiscono metodi educativi fondati sulla correzione dei comportamenti considerati scorretti, attraverso l’uso sistematico di rinforzi positivi, come i premi e le lodi, e talvolta anche di punizioni. Il messaggio che queste pratiche passano a* bambin* è di accettazione condizionata: vali solo quando ti comporti come desidera l’adulto.
Per contribuire a scardinare questo doppio standard, che inquadra i bisogni de* bambin* autistic* come meno meritevoli di considerazione e accoglienza, abbiamo tradotto un articolo di Alfie Kohn – un autore di riferimento per chi si ispira alla pedagogia del bosco. Il testo discute le le criticità del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis) comunemente utilizzato per ‘correggere i comportamenti autistici’. Ci è piaciuto particolarmente perchè raccoglie fonti accademiche molto aggiornate, testimonianze di persone autistiche ed esperienze di tecnici ABA.
Buona lettura!
Autismo e comportamentismo: una nuova ricerca mette ulteriormente in discussione il metodo ABA di Alfie Kohn
di Alfie Kohn
Quando una pratica diffusa non è né necessaria né utile, nemmeno in condizioni che si presumono ottimali, è il momento di chiedersi se questa pratica abbia effettivamente un senso. Ad esempio, se la ricerca mostra che eliminare i voti porta chiaramente benefici a studentesse e studenti, anche alle scuole superiori, come possiamo giustificare la pratica del voto con * bambin* più piccol*? Se la ricerca mostra che ci sono pochi benefici o nessuno nell’assegnare i compiti persino in matematica, materia che i sostenitori dei compiti affermano che meglio esemplifichi la necessità di impegno extra-scolastico, perché dovremmo continuare ad assegnare compiti in altre materie?
E se si scopre che, contrariamente a supposizioni molto diffuse, le tecniche di modificazione del comportamento non sono supportate da dati solidi, nemmeno quando sono utilizzate con bambin* autistic*, perché dovremmo continuare a manipolare * bambin* con i rinforzi positivi? Una nuova meta-analisi rigorosa ha confutato totalmente l’affermazione che l’analisi applicata del comportamento (ABA) sia l’unico intervento per bambin* autistic* basato su prove scientifiche. Anzi, ha sollevato seri interrogativi sul fatto che ABA meriti tale descrizione.
Prima di esplorare questa nuova ricerca, prendiamoci un attimo per considerare ciò che sappiamo sui premi e i rinforzi positivi più in generale. Nel 2018 ho esaminato due decenni di ricerche per l’edizione del 25° anniversario del mio libro Punished by Rewards. Questi studi confermano con forza i risultati originali: le carote, come i bastoni, non sono solo inefficaci a lungo termine, ma spesso attivamente controproducenti – al lavoro, a scuola e a casa – e gli effetti negativi che producono sono stati riscontrati trasversalmenti all’età, al sesso e ai contesti culturali. Di norma, più premi le persone per aver fatto qualcosa, più queste tendono a perdere interesse in tutto ciò che devono fare per ottenere la ricompensa. E spesso finiscono per avere meno successo in un compito che stanno completando rispetto alle persone a cui non è stata offerta alcuna ricompensa per farlo. Ancora più dannoso, secondo la ricerca, è offrire alle persone una ricompensa per fare bene qualcosa.
Questo libro di Alfie Kohn pubblicato in italiano contiene riferimenti ad alcune delle ricerche qui citate.
Di fronte a tali prove, che si accumulano da circa mezzo secolo, l’ultimo rifugio dei comportamentisti è stato quello di affermare che le ricompense devono essere utilizzate su persone con bisogni e difficoltà speciali. Tattiche di controllo pesanti e soprattutto ricompense sono utilizzate in modo estremamente pervasivo con * bambin* che portano un’etichetta che li distingue dagli altri. Sono spesso sottoposti a un regime implacabile di manipolazione skinneriana che include elaborate carte, sistemi a punti e programmi di rinforzo. Anche gli insegnanti e i medici che esiterebbero a trattare * altr* bambin* in questo modo presumono che sia giustificato, o addirittura necessario, farlo con, beh, sai, quei bambini.
Ma questa affermazione è sempre stata difficile da difendere sulla base della ricerca. Anche gli studi più vecchi hanno mostrato, ad esempio, che (a) gli insegnanti agiscono in modo più controllante con * bambin* che si ritiene abbiano disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) rispetto ad altr* student*, (b) al di là di obiezioni morali, l’uso del controllo si ritorce quasi sempre contro, (c) * bambin* identificati come DSA sono intrinsecamente motivati ad apprendere nei primi anni di vita tanto quanto * loro coetane*, ma (d) presto giungono ad essere “più dipendenti da fonti esterne di valutazione” come le ricompense e le lodi, “mentre gli altri studenti si sentono più capaci di prendere decisioni da soli” (Journal of Clinical Child Psychology). Lo stesso vale per i bambini la cui diagnosi sarebbe ora ADHD [1]. Infatti, indipendentemente dal fatto che stiamo parlando di bambin* con problemi emotivi, con problemi di apprendimento o di attenzione, con disabilità intellettive o con problemi comportamentali, offrire ricompense (incluse le lodi) per fare ciò che l’adulto vuole può produrre a volte un’obbedienza temporanea, ma raramente l’effetto previsto si generalizza ad altre situazioni. E non di rado è peggio offrire ricompense che non fare nulla.
Tuttavia, come gli economisti usano incentivi per cambiare il comportamento delle persone in modo assiomatico, gli “analisti del comportamento” hanno creato un sistema di credenze infalsificabile: quando la manipolazione comportamentale fallisce, la colpa viene attribuita al protocollo di rinforzo specifico utilizzato o all’adulto che lo ha implementato o al bambino – mai al comportamentismo stesso. I fondamenti di questa ideologia includono: un focus solo sui comportamenti osservabili che possono essere quantificati, una riduzione degli interi alle parti, l’assunto che tutto ciò che le persone fanno può essere spiegato con la ricerca di rinforzo, e la creazione di metodi per rafforzare selettivamente qualsiasi comportamento sia preferito da chi è in posizione di potere. I comportamentisti ignorano, o rimuovono attivamente, l’esperienza soggettiva – le percezioni, i bisogni, i valori e i motivi complessi degli esseri umani che si esprimono nei comportamenti.
Il compianto Herb Lovett diceva che ci sono solo due problemi con la cosidetta “educazione speciale” negli Stati Uniti: il primo è che non è speciale e il secondo è che di sicuro non si tratta di educazione. Il campo continua infatti ad essere sommerso da assunti e pratiche comportamentiste, nonostante numerose risorse per insegnanti, terapisti e genitori offrano alternative al controllo del comportamento [2]. Queste alternative si basano sull’impegno alla cura e sulla comprensione. Con “cura” intendo un atteggiamento che pone la nostra relazione con * bambin* come ciò che più conta. * bambin* non è un oggetto passivo da manipolare, ma un soggetto, una persona con iniziativa, con bisogni e diritti. E con “capire”, voglio dire che abbiamo l’obbligo di guardare oltre il comportamento, in parte cercando di immaginare il punto di vista di quella piccolo persona, trattando di mettere a fuoco le sue ragioni, e non semplicemente registrando la frequenza dei suoi comportamenti. Come Norm Kunc ed Emma Van der Klift ci incoraggiano a fare nel loro Credo for Support: “Rimani calmo e ascolta. Ciò che definisci inappropriato potrebbe essere il mio tentativo di comunicare con te nell’unico modo che posso… [o] nell’unico modo in cui posso esercitare un certo controllo sulla mia vita…. Non lavorare su di me. Lavora con me.”
Un momento di sperimentazione sensoriale all’Asilo nel bosco
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Ma l’autismo? Ora stiamo potenzialmente parlando di una serie di sfide molto più serie: un* bambin* che non comunica come fanno * altr* e non sembra capire i confini, che è squisitamente sensibile o, al contrario, nel costante bisogno di stimolazione sensoriale, che può esplodere quando c’è anche una leggera deviazione da routine, che ha comportamenti ripetitivi e [nei momenti di crisi] potrebbe essere a rischio di ferire sé stess* o coloro che l* circondano. Tutto questo è spiazzante, e può anche spaventare un adulto neurotipico.
[NdT: i comportamenti qui descritti non identificano le caratteristiche principali dell’autismo, ma strategie usate da* bambin* autistic* per comunicare e gestire lo stress causato da un sovraccarico sensoriale, emotivo, cognitivo o sociale].
Che cos’è ABA? Un regime di formazione intensivo che consiste in un elaborato sistema di ricompense per far rispettare a* bambin* direttive esterne al fine di memorizzare e produrre comportamenti molto specifici. Gli esperti ABA promettono di addestrare * bambin* a stabilire il contatto oculare o a indicare un oggetto a comando, a smettere di muovere le proprie mani o di dondolare – in breve, a far si che * bambin* autistic* si comportino come * bambin* normal*. ABA è il sistema accettato, previsto, anche richiesto per trattare * bambin* autistic*.
Questa immagine è tratta dall’articolo “Screams, slaps, and love” pubblicato nel 1965 su Life Magazine. Si tratta del primo articolo pubblicato su ABA. In queste immagine uno specializzando schiaffeggia Billy perchè non è stato attento durante la lezione di logopedia.
Un’insegnante californiana, appena entrata nel mondo dell’educazione speciale, ha osservato che “quasi tutti i programmi scolastici per studenti autistici [con disabilità intellettive] sono basati su ABA. I programmi alternativi sono difficili da trovare e i genitori potrebbero non sapere nemmeno della loro esistenza”. Così questa insegnante ha accettato di formarsi nelle tecniche ABA, e ne è stata rapidamente inorridita, descrivendo ABA come un intervento che silenzia le voci de* bambin* e viola la loro dignità, in cui – come adulta – si sentiva di mettere in pratica delle “torture”. Il suo racconto illustra bene cosa significhi portare un nuovo sguardo su una situazione che è stata accettata e razionalizzato.
Ma ancora più persuasiva è la testimonianza dei giovani che comprendono la realtà di questo approccio meglio di chiunque altro perché lo hanno vissuto sulla propria pelle. Non c’è niente di sorprendente nell’apprendere quanto ampiamente e intensamente ABA sia detestata dagli adulti autistici che sono in grado di descrivere la loro esperienza con questo trattamento. Francamente, sono imbarazzato dal fatto che, fino a circa un anno fa, ignorassi completamente l’esistenza dei tanti siti web, articoli, saggi accademici, post su blog, pagine Facebook e gruppi Twitter con le voci di persone autistiche, tutte estremamente critiche di ABA e molto eloquenti nel descrivere il trauma che questo tipo di trattamento produce.
Com’è possibile che le loro voci non abbiano trasformato l’intera discussione? Supponiamo che tu abbia partecipato all’attuazione di una strategia ampiamente utilizzata per affrontare i [problemi dei] senzatetto, solo per scoprire che i critici più espliciti di quell’intervento sono proprio le persone senza dimora. Questo non ti porterebbe forse a cambiare strada? Cosa direbbero di te gli altri se non lo facessi? Eppure le obiezioni coerenti e sensibili delle persone autistiche non sembrano disturbare affatto chi pratica ABA. Anzi, un’analisi critica dell’etica nel campo dell’ABA ha osservato che “gli autistici sono stati esclusi da tutti i comitati, pannelli, consigli, ecc., incaricati di sviluppare, dirigere e valutare i programmi di ricerca e trattamento ABA.”
Allora perché le persone autistiche sono così contrarie? Per molti, l’assunto di fondo [di ABA], e cioè che l’autismo costituisca una malattia che deve essere curata, è errato e offensivo. La critica e l’opposizione a questa premessa [patologizzante] ha portato alla costituzione di organizzazioni come l’Autistic Self-Advocacy Network ed è stata discussa in giornali mainstream come Salon, The Atlantic e The New York Times. Nall’ultimo di questi tre articoli si legge: “L’autismo è stato tradizionalmente visto come un guscio da cui un bambino normale potrebbe un giorno emergere. Ma alcuni advocates autistici sostengono che l’autismo sia parte integrante delle loro identità: si tratterebbe più di una pelle che un guscio, e non di una pelle che si cambia nel tempo. Lo sforzo di curare l’autismo, dicono, non è come curare il cancro, ma come gli sforzi, appartenenti ad anni passati, di curare il mancinismo.” O come curare l’omosessualità: nella comunità autistica, ABA è infatti spesso paragonata alla terapia di conversione delle persone omosessuali [3]. Molti sostengono che il suo obiettivo sia quello di costringere * bambin* autistic* a smettere di essere ciò che sono.
Mentre questa critica è diretta a qualsiasi metodo utilizzato per “curare” le persone di autismo, va considerato che ABA è praticolarmente ripugnante. Ecco perché:
- È disumanizzante e infantilizzante.
Dovremmo davvero essere sorpresi che le persone autistiche non vogliano trascorrere ore e ore ad eseguire azioni in cambio dell’equivalente di un biscotto come si chiede ai cani per saltare attraverso i cerchi? (In realtà, un addestratore di cani professionale ha rifiutato questo confronto. Dopo aver letto di ABA, ha esclamato: “Non tratterei mai un cane così!”)
- Ignora il mondo interiore de* bambin*.
Secondo B. F. Skinner [4] e i suoi seguaci, tutti gli organismi, compresi gli esseri umani, sono solo “repertori di comportamenti” che possono essere pienamente spiegati dalle “contingenze ambientali”. ABA è radicata in un’ideologia che rimane orgogliosamente in superficie, impegnata a rafforzare qualsiasi comportamento le persone in posizione di potere approvino e a estinguere quelli che non vengono approvati. Questa attenzione al comportamento – a ciò che può essere visto e quantificato – non è solo problematica teoricamente (poiché riflette una comprensione troncata della psicologia umana) ed eticamente; è anche inefficace da un punto di vista pratico, e questo è stato dimostrato più volte. Se alleni un* bambin* autistic* a smettere di dondolare, gridare o sbattere le mani, non hai fatto proprio nulla per affrontare ciò che ha suscitato quel comportamento auto-regolante o autostimolante e il suo significato emotivo. * bambin* hanno bisogno di sentirsi al sicuro; ABA elimina solo i modi insoliti attraverso cui * bambin* autistic* cercano di raggiungere quella sicurezza – per esempio, usando le lodi per far sì che tengano le “mani tranquille” [NdT le mani in movimento – spesso sfarfallanti – sono una forma di auto-stimolazione che * bambin* autistic* possono usare per auto-ragolarsi].
- Mina la motivazione intrinseca.
Le ricompense non aiutano le persone (di qualsiasi età) a sviluppare adesione o impegno verso il valore o l’azione che è oggetto di rinforzo. Peggio ancora, ostacolano attivamente lo sviluppo di un interesse intrinseco. Così, diversi studi hanno dimostrato che quando * bambin* vengono premiati o lodati per aver fatto qualcosa di bello per qualcun altro, è probabile che nel futuro siano meno generosi come conseguenza dell’essere stati premiat*. Studenti e studentesse che sono portate a concentrarsi sull’ottenere buoni voti, diventano via via meno interessati all’apprendimento. I dipendenti a cui sono stati promessi bonus per soddisfare determinati criteri finiscono per trovare il loro lavoro meno soddisfacente. Questi risultati sono inquietanti di per sé, ma aiutano anche a spiegare una scoperta correlata: le persone sono spesso meno efficaci nei compiti per i quali sono state istruite ad aspettarsi una ricompensa. Questo è vero, in parte, perché si sentono controllate e, in parte, perché il compito è stato riformulato come un noioso passaggio per ottenere un premio.
In un contesto terapeutico, il fatto che le ricompense non promuovano l’interesse a fare qualcosa, e che anzi lo possano compromettere, spesso significa che quel qualcosa non sarà riprodotto in altre situazioni. Come ha spiegato uno scrittore, “Un* bambin* può imparare a stabilire il contatto visivo in risposta a ‘Come stai?’ e a rispondere: ‘Bene, e tu come stai?’. Tuttavia, questa memorizzazione meccanica non dà al* bambin* gli elementi per intuire quando uno sconosciuto deve essere accolto calorosamente e quando invece è da evitare, e non gli permette nemmeno di dimostrare maggior calore quando incontra sua nonna dal droghiere” [5]. I comportamentisti insistono che queste questioni possano essere risolte modificando il protocollo dei rinforzi – il tipo o la quantità delle ricompense, le tempistiche stabilite, la specificità o la difficoltà del comportamento obiettivo. Tuttavia decenni di ricerca e l’esperienza reale suggeriscono che il problema riguarda piuttosto l’idea in sé di pensare che degli incentivi esterni siano più efficaci della motivazione interiore.
Un momento di collaborazione spontanea all’Asilo nel bosco
- È tutta una questione di obbedienza.
Il problema con il Positive Behavioral Interventions and Supports (PBIS), un programma scolastico skinneriano, non è solo la sua tecnica manipolatoria e, in definitiva, inefficace, ma piuttosto il suo obiettivo di base. Il fatto che non sostenga studenti e studentesse a diventare pensatori critici o membri di una comunità solidale non è un errore di attuazione. Programmi come il PBIS o simili non stanno cercando di promuovere queste competenze. Il loro obiettivo è invece quello di far fare a bambin* e giovani ciò che viene loro detto. Allo stesso modo, ABA non ha come obiettivo fare ciò che è meglio per * bambin* stess*, soddisfare i loro bisogni e onorare le loro preferenze. La sua finalità è estinguere i comportamenti che creano disagio alle persone che sono accanto a* bambin*. Ciò che viene definito candidamente “formazione all’obbedienza” , spesso preceduto dall’aggettivo “senza errori”, è una caratteristica integrante di ABA. Se un* bambin* piange o si rifiuta di fare ciò che gli/le viene detto, il tecnico ABA persiste nella sua richiesta, prestando attenzione a non rafforzare inavvertitamente il comportamento “inappropriato”.
Considerando che la teoria comportamentista riduce la ricchezza dell’esperienza umana a comportamenti misurabili, e che la sua pratica si basa sull’oggettivazione de* bambin*, è davvero così sorprendente che le tante critiche ad ABA, da parte di persone che l’hanno vissuta sulla propria pelle, non creino nessun turbamento nei sostenitori e negli operatori ABA? I comportamentisti vedono solo comportamenti. L’esperienza di coloro a cui impongono i loro trattamenti è, se così si può dire, al di fuori dello spettro di ciò che sono stati addestrati a rilevare e affrontare [6].
- Crea dipendenza.
Se dedichi decine di ore ogni settimana a insegnare, in modo sistematico ed estenuante, a un* bambin* piccol* che potrà ricevere una ricompensa ogni qual volta sopprimerà le proprie preferenze e farà esattamente ciò che gli/le viene detto, avrai gravemente compromesso il nascente senso di autonomia di quel* bambin*. Più l* controlli, anche con metodi edulcorati come il rinforzo positivo, più quel* bambin* finirà per interiorizzare l’essere controllat*. Questo è il motivo per cui molte persone autistiche pensano che ABA non sia solo sgradevole, ma anche pericolosa. Un report peer-reviewed nel Journal of Cogent Psychology ha discusso l’inadeguatezza dell’uso di ABA su bambin* con scarse capacità verbali dato il probabile rischio che questo trattamento faccia loro interiorizzare un atteggiamento passivo e, in particolare, la dipendenza da stimoli , cioè l’incapacità di iniziare qualsiasi attività in modo autonomo dopo essere stati addestrati ad aspettare uno stimolo esterno o un comando.
[AGGIORNAMENTO: Un saggio pubblicato su un’importante rivista di bioetica nel marzo 2020 offre un’attenta analisi dello status etico di ABA, concludendo che “viola i principi di giustizia e del non arrecare danno e, soprattutto, viola l’autonomia dei bambini e (se perseguito in modo aggressivo) anche quella dei genitori.”]
- Comunica accettazione condizionata.
Ciò che definisce una ricompensa non è solo la sua desiderabilità – la possibilità di giocare con un giocattolo preferito, andare al parco giochi, guardare un video – ma il fatto che sia offerta in cambio di qualcos’altro. Ciò che * bambin* trova piacevole viene trasformato in una leva per controllarl*. Come dice un critico, “i terapisti ABA sono addestrati per scoprire ciò che * vostr* bambin* ama di più e tenerlo per il riscatto.” In questo quadro, * bambin* deve guadagnarsi il diritto di fare ciò che le o gli dà piacere obbedendo all’adulto – e tale diritto può essere strappato via in qualsiasi momento. Quest’ultimo punto ci ricorda l’essenza punitiva dei “rinforzi positivi”: ogni carota contiene sempre un bastone.
Qui agisce poi anche un tipo più profondo e pericoloso di condizionalità: l’uso di affetto e attenzione come premi aggiuntivi da offrire e sottrarre in modo arbitrario, invece che come qualcosa che tutte le piccole persone dovrebbero ricevere [7]. Con infiniti “Brav*!” e altre espressioni di entusiasmo offerte solo in modo condizionato – devi sottometterti alla mia volontà per ricevere un sorriso, un pollice alzato o un cinque – ABA trasforma la cura in una transazione e porta * bambin* a dedurre che valgono solo quando fanno ciò che è loro richiesto. Questo messaggio è tossico indipendentemente dal fatto che riesca (temporaneamente) a produrre il comportamento desiderato. Inoltre si generano vergogna e ansia nella misura in cui si insegna a* bambin* autistic* che devono sopprimere o mascherare i propri impulsi per passare come “normal*”. Un’indagine interessante, anche se non definitiva, ha evidenziato che * bambin* autistic* avevano significativamente più probabilità di mostrare sintomi di stress post-traumatico se fossero stati trattati con ABA.
Accogliere il bisogno di contatto e relazione all’Asilo nel bosco
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A qualsiasi di queste preoccupazioni – e anche ad altre – i fautori di ABA hanno un’unica risposta preparata, che potrebbe essere parafrasata come segue: “ABA, e solo ABA, è basata su prove scientifiche. Forse non ti piace, ma funziona. L’unica alternativa per un* bambin* autistic* con disabilità intellettiva è l’istituzionalizzazione o una vita terribile” [8]. Questo non è ciò che viene detto ai genitori; è la risposta a tutte le preoccupazioni sollevate da tecnici e operatori: “Quando finalmente ho iniziato a esprimere i miei dubbi alle persone con cui ho lavorato, la giustificazione più comune che ho sentito è che ABA è una pratica basata su evidenze scientifiche, e che bisogna fare affidamento su studi rigorosi piuttosto che su prove aneddotiche portate dalle persone autistiche stesse.”
Un altro tecnico ha raccontato:
[Ho chiesto:] “Perché deve avere le mani ferme? Non sta ferendo nessuno. “Perché non possiamo scoprire cosa lo preoccupa e aiutarlo a trovare una soluzione?” “Perché dobbiamo tenere traccia che conosce 1000 parole quando ovviamente sa molto di più?” Ogni volta che mettevo in dubbio i loro metodi o il loro ragionamento, le mie domande ricevevano la stessa risposta, sebbene con qualche variazione: “Questo è l’unico trattamento per l’autismo basato su prove scientifiche. È l’unico modo in cui gli autistici possono imparare”.
L’ironia è che a quanto pare dovremmo accettare questi riferimento a “prove scientifiche” facendo un atto di fede. Ho scritto altrove di come spesso la validità delle ricerche citata nel campo dell’educazione non passi un attento esame. Ciò è particolarmente vero per le pratiche basate sul comportamentismo – non parlo solo di ABA e interventi simili per * bambin* disabil*, ma anche di insegnamenti direttivi di contenuti o competenze accademiche nella prima infanzia (e oltre) e di strategie di insegnamento della lettura basate sulla fonetica [9]. Si potrebbe supporre che coloro che usano l’espressione “pratica basata su prove scientifiche” (Evidence Based Practice o EPB) stiano affermando che la validità di quella pratica è supportata da dati di qualità. In realtà, la frase è più che altro un etichetta che vuole suggerire la scientificità di ciò che viene affermato ed è utilizzata per mettere a tacere il dissenso, intimidire i critici, e implicare che chiunque avanzi delle critiche stia rifiutando la scienza stessa [10]. Ricorda il modo in cui un leader religioso potrebbe dichiarare che quello che ci è stato detto di fare è “la volontà di Dio”: fine della discussione.
Inoltre – e mi ci è voluto un po’ per notarlo – i comportamentisti spesso usano l’espressione “EBP” solo come abbreviazione per le pratiche che amano, in contrasto con gli approcci (progressivi o umanistici) che rimproverano. A loro non importa che le prove scientifiche siano deboli o ambigue o se proprio puntino nella direzione opposta. I sostenitori di ABA avranno sempre un qualche motivo per respingere quei risultati scomodi perché il loro metodo è “provato scientificamente” per definizione. Sui social media e altrove, è possibile avere un assaggio di come il comportamentismo moderno assomigli a un culto religioso, con gli aderenti che girano intorno ai carri, scambiandosi metodi di attacco ad hominem da usare contro i loro critici, e testando strategie difensive da impiegare quando, per esempio, le persone autistiche parlano di come ABA li abbia danneggiati o quando gli studi accademici mettono in evidenza gli scarsi risultati empirici di ABA.
Il che ci riporta a un nuovo studio sullo stato dell’arte della letteratura [su ABA e * bambin* autistic*]. Si tratta del lavoro di undici autori – tra cui, interessante, anche un terapeuta ABA – che rappresentano l’Università del Texas, il Boston College, l’Università Vanderbilt, e il Mount Holyoke College, che è stato pubblicato nel gennaio 2020 in Psychological Bulletin (PB), una prestigiosa rivista di scienze sociali specializzata in estese revisioni della letteratura. L’articolo non è polemico. Non considera, e non sembra nemmeno essere informato delle ampie critiche ad ABA sollevate dalle persone autistiche o da me, e si limita ad analizzare gli studi peer-reviewed. Gli autori hanno esaminato ogni studio in lingua inglese realizzato nell’ultimo mezzo secolo che ha confrontato un gruppo di intervento con un gruppo di controllo nel trattamento di bambin* fino a 8 anni a cui era stato diagnosticato il disturbo dello spettro autistico. Ciò ha prodotto 1.615 risultati separati da 150 relazioni che rappresentano 6.240 partecipanti.
Il risultato più impressionante di questa revisione della letteratura è il riconoscimento delle poche valutazioni di alta qualità che sono state condotte sul principale approccio utilizzato nella pratica clinica, ovvero lBA. Infatti, la grande maggioranza degli studi su ABA sono stati così mal progettati che non hanno meritato l’inclusione in questa revisione. Piuttosto che confrontare i risultati di diversi trattamenti per gruppi di bambin*, le riviste comportamentiste pubblicano comunemente studi su un singolo soggetto, in cui un* bambin* viene valutato prima e dopo il trattamento. Questo metodo è stato inventato dai comportamentisti stessi quando i loro sforzi di modificazione del comportamento erano limitati ai ratti di laboratorio. Non è necessario essere un analista di dati qualificato per vedere le gravi limitazioni di questo metodo in termini di generalizzazione dei risultati. Per gli autori della revisione, queste limitazioni erano così evidenti che non aveva nemmeno senso per loro preoccuparsi dei risultati degli studi su un singolo soggetto. Eppure, questi studi di scarsa qualità sono il principale punto di riferimento considerato dai comportamentisti per affermare che ABA è una pratica basata su prove scientifiche.
Ci sono stati studi su ABA che abbiano coinvolto gruppi? Sì, e i ricercatori di questa revisione li hanno analizzati attentamente. Tre risultati spiccano. In primo luogo, quando si vogliono confrontare trattamenti diversi, il modo migliore per affermare con certezza che risultati diversi siano dovuti a un intervento specifico e non a differenze preesistenti tra i membri dei gruppi è quello di assegnare in modo casuale i soggetti al gruppo trattato e al gruppo di controllo. Tuttavia pochissimi studi su ABA hanno adotatto questo metodo e quindi è risultato difficile per i ricercatori [analizzare i risultati di questi studi].
In secondo luogo, più di tre su cinque studi su ABA ne hanno valutato l’efficacia in base a quanto riportato da un genitore o da un insegnante e questo è un altro grave difetto metodologico. “Genitori e insegnanti sono praticamente sempre consapevoli della partecipazione di un* bambin* a uno studio di intervento”, hanno spiegato i ricercatori. “Inoltre, è probabile che siano coinvolti personalmente rispetto ai risultati [dello studio]”. Questo tipo di sperimentazione fa apparire in modo sistematico i trattamenti ABA come se fossero più efficaci di quanto siano realmente – secondo ricerche precedenti, alcuni caregiver hanno riportato risultati soddisfacenti sul trattamento anche quando * bambin* non è stat* davvero sottopost* al trattamento indicato.
In terzo luogo, i ricercatori hanno sottolineato che molti studi sull’autismo si basano su criteri molto limitati. È molto più facile rivendicare il successo nella modificazione di comportamenti che sono legati a un contesto specifico – quelli che emergono solo in determinate situazioni – e che rispondono a una richiesta diretta avanzata durante il trattamento. Questo è legato al problema di generalizzazione che ho menzionato in precedenza: anche quando ABA sembra funzionare, spesso riesce solo a ottenere che un* bambin* faccia una cosa specifica o che la faccia in un ambiente specifico.
* bambin* osservano un adulto impegnato in un’attività autentica
Questa non è la prima volta che i ricercatori hanno mostrato quanto siano fragili le prove a sostegno di ABA. Nel 2010, il What Works Clearinghouse del Dipartimento dell’Educazione degli Stati Uniti ha esaminato 58 studi su ABA, di cui solo uno ha soddisfatto gli standard di adeguatezza metodologica (e un secondo li ha soddisfatti “con delle riserve”). La revisione più completa della rivista Psychological Bulletin, contenente un altro decennio di studi, rende ancora più difficile difendere l’affermazione che ABA sia basata su prove scientifiche.
E, a differenza del rapporto “What Works” sulle ricerche su ABA, la nuova revisione della letteratura di Psychological Bulletin valuta anche diversi altri tipi di interventi. È emerso che esistono prove solide della validità di altri approcci di intervento che non sono semplicemente diversi da ABA, ma si collocano proprio al suo opposto. La semplice esistenza di tali approcci – e il fatto che siano stati attentamente valutati – sorprenderà chiunque abbia perso per buona la tesi dei comportamentisti: o il nostro metodo o ti andrà male. Ma, sì, ci sono davvero programmi e strutture la cui premessa è che * bambin* autistic* siano persone con cui sviluppare una relazione, non insieme di comportamenti da rafforzare o estinguere. Un approccio con una base teorica particolarmente forte e una comprovata esperienza clinica è DIR/Floortime, sviluppato dallo psichiatra infantile Stanley Greenspan, la cui priorità era “evitare di concentrarsi solo sul cambiamento del comportamento”. Il modello DIR enfatizza lo sviluppo emotivo, le differenze individuali e le relazioni di fiducia. Mentre ABA è centrato su fare cose alle piccole persone autostiche, il DIR si preoccupa di lavorare con loro.
Per ulteriori dettagli, vedere questo libro, questo articolo e questo sito web [11].
La nuova revisione completa della PB si conclude pronunciando due tipi di intervento “promettenti” e l’ABA non ne era una. (In effetti, i revisori hanno esortato le compagnie di assicurazione a prendere in considerazione la copertura di questi due modelli basati sui dati. Uno è un ibrido chiamato Naturalistic Developmental Behavioral Interventions, e l’altro è DIR/Floortime. Per inciso, quasi quattro studi su cinque di quest’ultimo hanno usato una metodologia di assegnazione casuale, quindi non solo le prove a suo favore sono impressionanti, ma la qualità di tale prova era alta.
La nuova revisione completa della Psychological Bulleting si conclude indicando due tipi di intervento “promettenti” e ABA non è stata nominata. In effetti, i ricercatori hanno esortato le compagnie di assicurazione a prendere in considerazione la copertura di questi due modelli di intervento sulla base dei dati raccolti. Il primo è un ibrido chiamato Naturalistic Developmental Behavioral Interventions, e l’altro è il DIR/Floortime. Per inciso, quasi quattro studi su cinque di quest’ultimo hanno usato una metodologia di assegnazione casuale, quindi non solo le prove a suo favore erano impressionanti, ma la qualità di tali prove è alta.
Copertina di “Forest School and Autism. A Practical Guide” di Michael James
Sembra, quindi, che questi altri approcci possano fare appello alle evidenze scientifiche in modo più convincente di ABA. Ma c’è una questione più significativa qui da tenere a mente, in particolare quando si prendono in considerazione gli interventi comportamentisti. Ogni volta che si dive che una strategia (in qualsiasi dominio) “funziona” o è “efficace”, vale sempre la pena chiedere cosa significhino davvero queste parole. Molti dei criteri utilizzati per misurare l’efficacia degli interventi negli studi sull’autismo, anche negli studi condotti in modo rigoroso, si basano sul cambiamento dei comportamenti superficiali. In un post sul blog intitolato “La terapia di modifica del comportamento funziona”, Michelle Swan, scrittrice autistica australiana, sostiene: “Quando * bambin* diventa più silenzioso, più obbediente, la terapia è considerata “di successo”… [perché] ha logorato * bambin* al punto che crede che non abbia più senso esprimere i propri desideri, bisogni o disagi. Questo è definito come un “comportamento migliorato”.
Infine, consideriamo l’angoscia dello scrittore Maxfield Sparrow mentre elabora questo punto a partire dalla propria esperienza:
Ciò che appare come un progresso sta accadendo a scapito del senso di sé de* bambin*, del suo benessere, del suo senso di sicurezza, della sua capacità di amarsi, dei suoi livelli di stress, e molto altro ancora. Dall’esterno sembrerebbe esserci un miglioramento, ma con la classica terapia ABA, il miglioramento esteriore è associato a un drammatico aumento dell’ansia e della sofferenza interna… Una volta ero un bambino autistico e posso dirvi quanto sia stato traumatizzante – tanto che ne porto ancora le cicatrici a decenni di distanza – essere spinto ripetutamente al punto delle lacrime, senza alcun senso di potere personale, sapendo che l’unico modo per ottenere la fine di quei tormenti ripetuti era eseguire tutto ciò che mi veniva detto, non importa quanto fosse doloroso, quanto mi facesse sentire a disagio, quanto mi sembrasse irragionevole la richiesta. Sapevo che non ci sarebbe stata una via d’uscira se non la ripetizione continua di quella tortura per un tempo che mi sembrava la vita intera. Non importa se l’autore è un terapeuta, un insegnante, un genitore o un pari: il bullismo è bullismo.
E ora sappiamo che non è nemmeno un bullismo basato su prove scientifiche.
NOTE
1. In un esperimento, le ricompense usate per motivare * bambin* iperattiv* li/le portavano a reagire in modo più impulsivo. In un altro, le ricompense hanno avuto un effetto negativo sulle prestazioni fin dall’inizio oppure hanno avuto iniziali effetti benefici che sono scomparsi non appena le ricompense hanno smesso di essere offerte. In un terzo studio, con bambin* che avevano tempi di attenzione brevi ma non erano iperattivi, l’uso di ricompense non è riuscito a migliorare i tempi di attenzione come gli sperimentatori avevano previsto; piuttosto, hanno fatto sì che * bambin* a facessero più errori. Le citazioni per questi studi e quelle a cui si fa riferimento nel paragrafo precedente sono reperibili nel libro Punished By Rewards.
2. Tra questi: un libro formidabile dello stesso Lovett intitolatoLearning to Listen: Positive Approaches and People with Difficult Behavior; The Explosive Child e diversi libri successivi di Ross Greene; When Slow Is Fast Enough di Joan Goodman; e Engaging Troubling Students: A Constructivist Approach da Scot E. Danforth e Terry Jo Smith.
3. Questa è in realtà più di un’analogia. Il creatore di ABA, O. Ivar Lovaas, ha anche usato condizionamenti operanti (comprese punizioni dolorose descritte eufemisticamente come “vversivi terapeutici”) per eliminare “comportamenti femminili pronunciati in un bambino maschio” nel tentativo di prevenirne l’omosessualità. In uno studio con un singolo soggetto – che, come spiegherò più avanti, non è insolito per ciò che si qualifica come ricerca nel Journal of Applied Behavior Analysis e pubblicazioni simili – Lovaas e un collega hanno riferito con orgoglio che “i dati raccolti in un approfondimento successivo, realizzato tre anni dopo l’inizio del trattamento, suggeriscono che i comportamenti di tipo sessuale del ragazzo siano diventati normalizzati.” Ora era “indistinguibile da qualsiasi altro ragazzo”, che è proprio il tipo di linguaggio Lovaas usato per descrivere l’obiettivo di utilizzare ABA su* bambin* autistic*: il punto è normalizzarli. (Per inciso, mentre una connessione causale è impossibile da dimostrare, il loro soggetto defeminizzato con successo si è suicidato in seguito.)
4. Lovaas era uno studente di Sidney Bijou, che era, a sua volta, uno studente di Skinner.
5. Un altro esempio, dall’articolo da The Atlantic: Un* bambin* può “avvicinarsi a persone amichevoli per strada e dire: ‘Ciao, come ti chiami?’ come gli è stato insegnato, senza aspettare però la risposta perché non capisce la ragione per cui sta ponendo quella domanda”.
6. In un post provocatorio sul blog intitolato “I Abused Children for a Living“, un ex formatore ABA scrive: “Hai un sovraccarico sensoriale? Hai difficoltà nelle funzioni esecutive o senso-motorie? Sei esaurit* da 40 ore di lavoro minorile [cioè, il regime di formazione ABA a tempo pieno tipicamente raccomandato per * bambin* piccol*]? Hai un modo diverso di comunicare? Sei sconvolt* dall’essere trattato come un animale da circo? Non è un mio problema, ragazz*. Sono qui per attirarti con caramelle e manipolarti per ottenere ciò che voglio, senza essere messo in discussione.”
7. Ho scritto di questo tipo di condizionalità in due libri: Unconditional Parenting e The myth of the spoiled child.
8. Nel corso degli anni ho notato che ogni volta che una pratica o una scuola di pensiero viene criticata, i sostenitori spesso rispondono non considerando i meriti della critica, ma affermando che il critico deve aver incontrato una versione inferiore, l’implicazione è che non c’è motivo di mettere in discussione l’approccio stesso. È vero che esistono più versioni di ABA, e presumibilmente singoli professionisti con diversi livelli di competenza pubblicizzano i loro servizi utilizzando la stessa etichetta (approvata dall’assicurazione). Tuttavia, per quanto posso dire, tutte le preoccupazioni che ho sollevato qui si applicano ai principi fondamentali dell’ABA stessa come dovrebbe essere praticata.
Ho già citato due praticanti che hanno iniziato a nutrire dubbi su ciò che erano stati incaricati di fare. Ora considerate le riflessioni di un terzo: “all’inizio, quando ascoltavo delle critiche, cercavo di identificarequalcosa dell’esperienza di ABA fatta dall’autore della critica che differisse dal modo in cui io praticavo ABA. Mi rassicuravo circa il fatto che l’ABA che praticavo non fosse la stessa perchè non usavo avversativi, o perché usavo opzioni di rinforzo che i critici non avevano sperimentato, o perché alcun* ragazz* avevano fatto così tanti progressi, o perché mi importava davvero de* bambin*.” Solo gradualmente si è resa conto che il problema era davvero inerente all’ABA: “Bloccare i movimenti auto-stimolatori [movimenti ripetitivi o suoni che vengono utilizzati come strategie calmanti in un ambiente sovrastimolante], costringere al contatto visivo, insegnando abilità di gioco neurotipico facevano parte di ABA. Forzare l’obbedienza faceva parte di ABA…. finalmente non riuscivo più a difendermi. ABA era sbagliata, e ho dovuto abbandonarla …. Sono fortunata per essere stata in grado di allontanarmici. Ma ci sono ancora tropp* ragazz* autistic* che non possono andarsene, non importa quanto lo desiderino.”
9. Ho fatto un studio approfondito nella ricerca su questo argomento due decenni fa e ho scoperto che esisteno davvero poche prove a supporto dell’efficacia dell’istruzione fonetica esplicita. Vedi questo estratto dal mio libro The schools our children deserve, in particolare la sezione chiamata “The hard evidence”. Allo stesso modo, una revisione della letteratura appena pubblicata nel 2020 su Educational Psychology Review conclude, tra le altre cose, che “un’attenta revisione dei risultati del National Reading Panel mostra che i benefici della fonica sistematica per la lettura del testo, l’ortografia e la comprensione sono deboli e di breve durata, con benefici ridotti o di breve durata per i lettori poveri di livello 1”. Questo risultato offre un argomento di supporto a ciò che viene sostenuto riguardo as ABA nel nuovo articolo su Psychological Bulletin che sto per discutere: si tratta qui di ricerche che sfatano il mito di due pratiche comportamentiste simultaneamente.
10. Ci sono persone che rifiutano la scienza – dai negazionisti del cambiamento climatico agli anti-vaxxers. Ma il comportamentismo rappresenta una caricatura riduttiva della scienza ancora intrappolata nell’ideologia secolare del positivismo logico. Dà alla scienza vera un brutto nome.
11. Naturalmente ci sono una serie di altri modelli, scuole e programmi per bambin* autistic*che non ho menzionato qui a causa delle limitazioni di spazio e/o del fatto che non li ho studiati. Inoltre, si può trovare un sacco di materiale online con un approccio umano e pratico che è privo di qualunque suggerimento comportamentista, come questa discussione su come i genitori potrebbero affrontare le crisi e gli episodi di aggressività.
